筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群&ライム病 & 新型コロナ後遺症

Raising awareness for ME/CFS , Chronic Lyme Disease, and Long Covid

Mark House は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)、そして、筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症と誤診されやすいマダニ媒介感染症、慢性ライム病と共感染症の情報を掲載しています。

 

新型コロナウイルス感染後に類似の病態や症状が起こることが報告されています。

 

Mark House  raises awareness  for Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome ( ME/CFS), and a tick borne disease, Chronic Lyme Disease and co-infection, which are often misdiagnosed as ME/CFS and Fibromyalgia(FM). It has been reported that similar pathological conditions and  symptoms occur in Long Covid. 

 

「見えない障害」ー筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)

Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome - "Invisible illness"

当団体が翻訳、日本語版DVD製作に携わった筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群啓発映画です。イギリスにおけるME/CFS患者の重症患者の実態を追ったドキュメンタリーです。

ME/CFS documentary movie to show reality of severe patients in UK. ( Japanese subtitle version  translated by Mark House)

筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群(ME/CFS)は、全身性慢性疾患でWHOでは、神経系疾患として分類されています。

 

 

新型コロナウイルス感染後に、ME/CFSや線維筋痛症(FM)と類似の病態に陥っている方々が世界じゅうで報告されています。

 

また、マダニ媒介性疾患のライム病と共感染症感染後にも、類似の病態が起こり、治療後に起こるものを「治療後ライム病症候群」、未診断で進行、慢性化したものは、「慢性ライム病」と呼ばれています。

 

  • ME/CFSは、労作後の不調(PEM)を特徴とし、日常生活の身体的な活動や知的作業の後、激しい衰弱、症状の悪化が起こります。睡眠や休息で回復する通常の疲労や疲れとは異質のもので、労作後の不調は、活動直後、または、数時間、数日後に遅延して起こることもあり、神経免疫系の消耗が、数日、数週間、時にそれ以上継続することもあります。

 

  • 認知機能障害、睡眠障害、痛み、免疫障害、インフルエンザ様症状、起立不耐性(座位や立位を長時間保てない)、音や光、におい、化学物質などの過敏症、温度不耐、筋力低下、運動失調など、その症状は全身に及びます。
  • 日本での患者数はおよそ10万人、その30%が、寝たきり、または、それに近い状態
  • 罹患前の身体的機能に回復できるのは、わずか0-6%
  • 最新の研究では、脳炎や免疫異常が見つかっている。
  •  バイオマーカーや治療法が確立されていない
  • 診断、治療ができる専門医が不足。
  • 国の制度上の疾患分類に入っていないため、訪問看護や経管栄養、排せつ介護を必要としている方や、電動車椅子、ストレッチャーなどでの移動を強いられている重症患者でも、障害者手帳や福祉サービスが容易には取得できない。ヤングケアラーによる介護の問題もある。
  •  周囲からの無理解と偏見:「甘えているだけ」「怠けている」「心の問題」などと言われる。
  • 比較的調子のいい日に人に会うと、健康な人と同レベルの活動が期待され、労作後の不調で何日も何週間も寝込む。
  • エネルギー温存のため、職場や学校の理解や協力が必須であると同時に、患者自身が「No!」と言える勇気も必要。
  • 小児慢性疲労症候群では、不登校の子供たちがいくら症状を訴えても、親や学校に信じてもらえず、精神的な問題として片付けられて、治療が受けられず、症状悪化。
  • 対処療法や自費治療による経済的負担

 

 

 Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a systemic chronic disease classified as a neurological disorder by the WHO.

 

Reports of individuals worldwide experiencing symptoms similar to ME/CFS or Fibromyalgia(FM) after COVID-19 infection have emerged.

 

Similar symptoms can also occur after co-infection with Lyme disease, a tick-borne disease.

 

Cases occurring after treatment are termed "post-treatment Lyme disease syndrome," while those that become chronic without diagnosis are termed "chronic Lyme disease" cases.

 

  • ME/CFS is characterized by Post-Exertional Malaise (PEM), where severe weakness and worsening of symptoms occurs after physical or intellectual activities in daily life. Unlike normal fatigue or tiredness that recovers with sleep or rest, PEM can occur immediately after activity, or with a delay of several hours or days, and the depletion of the neuroimmune system can last for several days, weeks, or sometimes even longer.
  • Symptoms can affect the entire body which include cognitive impairment, sleep disorders, pain, immune disorders, flu-like symptoms, orthostatic intolerance (inability to maintain a sitting or standing position for extended periods), hypersensitivity to sound, light, smells, chemicals, temperature intolerance, muscle weakness, and ataxia.
  •  In Japan there are approximately 100,000 patients, 30% of whom are bedridden or in a near-bedridden state.
  • Less than 6% of people recover to their pre-illness physical function.
  • Recent studies have revealed encephalitis and immune abnormalities as potential causes.
  • Biomarkers  and treatments have not yet been establshed.
  • Because of the lack of doctors and other medical specialists treating these conditions, and not being included in the national health system's disease classifications, even severely ill patients who require home nursing care, tube feeding, or excretion assistance, or who are forced to use electric wheelchairs or stretchers for mobility, cannot easily obtain disability certificates or welfare services.
  • Patients frequently have a severe financial burden of symptomatic treatment and out-of-pocket medical treatments.
  • Patients often face a lack of understanding and prejudice from those around them, being told things like "they're just being spoiled", "they're lazy", or "it's a mental issue".
  • On relatively good days, when meeting people, these patients are expected to perform at the same level as a healthy person, but then suffer from post exertional malaise and can become bedridden for days or even weeks.
  • To conserve energy, understanding and cooperation from the workplace and school are essential, but at the same time, the patient themselves need the courage to say " No !"
  • In childhood chronic fatigue syndrome, even when children complain about their symptoms, their parents and schools often don't believe them and dismiss it as a mental health issue, and they don't receive appropriate treatment, leading to a worsening of their symptoms.

ライム病・治療後ライム病・慢性ライム病

Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome/Chronic Lyme Disease

ジャスティン・ビーバーやアヴリル・ラビィーンが罹患したことで一時的にメディアに取り上げられ、「ライム病」という病名を知った方も大勢おられると思います。

最近では、EXILEのATSUSHIさんがライム病を告白しました。

 

医療界で知られている「急性ライム病」と「治療後ライム病症候群」「慢性ライム病」には大きな違いがあります。

 

ダニ媒介性疾患ライム病(ボレリア)と共感染症(バベシア、バルトネラ、アナプラズマ、エーリキアなど)は、一般の医療界では短期抗生物質で比較的簡単に治癒する病気と認識されています。

 

ところが、マダニ、または、その他の感染経路により感染をし、短期抗生物質による治療後も、10-20%の患者で、慢性的な症状が継続する患者がおられます。「治療後ライム病症候群」と呼ばれています。

 

 ライム病をきっかけに免疫が暴走することにより、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と類似の病態に陥っていることやバイオフィルム化した菌が隠れており、症状が再燃することが考えられているようです。

 

また、ライム病が未診断のまま進行,

慢性化し、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、多発性硬化症、ALSなどの神経系疾患やうつ病、自閉症スペクトラム、統合失調症などの精神疾患などに誤診されている可能性もあります。

 

これを海外のライム病専門医(LLMD)や患者会は、「慢性ライム病(Chronic Lyme)」と呼んでいますが、世界でも、日本でもまだ一般の医療界には認知されておらず、ライム病治療をすれば、軽快化、回復する患者も、医療や社会から置き去りになっています。

 

アメリカCDC基準のライム病検査では、陽性患者でも偽陰性が出ることがあり、海外の高額なPCR検査や抗体検査が存在しますが、日本ではライム病専門医が圧倒的に不足しており、診断も治療も非常に難しくなっています。

 

 

 

 

Many people probably learned about Lyme disease when Justin Bieber and Avril Lavigne were diagnosed with it, and it received some media attention.

 

Recently, EXILE's ATSUSHI revealed that he has Lyme disease.

 

There are significant differences between "acute Lyme disease," "post-treatment Lyme disease syndrome," and "chronic Lyme disease," as they are known in the medical community.

 

Lyme disease (Borrelia), a tick-borne disease, and co-infections (such as Babesia, Bartonella, Anaplasma, and Ehrlichia) are generally recognized in the medical community as diseases that can be cured relatively easily with short-term antibiotics.

 

However, in 10-20% of patients who are infected by ticks or other routes of transmission, chronic symptoms persist even after short-term antibiotic treatment.

 

This is called "Post-Treatment Lyme Disease Syndrome."

 

 It is thought that Lyme disease triggers an overreaction of the immune system and reactivation of bacteria in biofilms , leading to a condition similar to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. 

 

Furthermore, Lyme disease may progress undiagnosed and be misdiagnosed as neurological disorders such as myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, multiple sclerosis, and ALS, or psychiatric illnesses such as depression and schizophrenia.

 

Lyme disease specialists (LLMDs) and patient groups overseas refer to this as "Chronic Lyme," but it is not yet recognized by the general medical community, either globally or in Japan.

 

As a result, patients who can improve or recover with right Lyme treatment are being left behind by the medical community and society.

 

CDC standard tests are not  accurate and there are cases of false negatives, while expensive 

PCR or antibody tests are available but there are a shortage of Lyme Literate Medical Doctors in Japan, and it is very difficult to diagnose and treat chronic lyme disease and coinfections. 


The Quiet Epidemic

最新の慢性ライム病ドキュメンタリー映画The Quiet Epidemicのウェブサイトから視聴可能です。(Amazon Prime、Apple TV、Vemeo)

 

The latest chronic lyme disease documentary movie "The Quiet Epidemic" is available in Amazon Prime, Apple TV, and Vemeo) 

 

www.thequietepidemic.com

May 12 ME/CFS & LYME JAPAN

5月12日には、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーです。

 

May 12th is a ME/CFS International Awareness Day. 

 

同様の病態に陥っていた看護の母、フローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、この日が啓発デーとなりました。

 

May 12th was a birthday for Florence Nightingale, who was suffering from ME/CFS like illness.